Afrontar el duelo cuando un familiar tiene un trastorno del espectro autista (TEA) puede ser todo un reto. Los cuidadores no s\u00f3lo deben procesar sus propias emociones, sino que tambi\u00e9n deben ayudar a su ser querido con autismo a procesar su duelo de una manera especial. Nos reunimos con Chris Simpson, director de atenci\u00f3n a la discapacidad intelectual\/del desarrollo (I\/DD) de Vaya Health, y Barbara Bellamy, directora del equipo de respuesta a situaciones agudas de Vaya, para averiguar c\u00f3mo ayudaron a su hijo con autismo a sobrellevar una p\u00e9rdida.<\/p>\n\n\n\n
A la hija de Chris le diagnosticaron TEA cuando ten\u00eda seis a\u00f1os. M\u00e1s o menos al mismo tiempo, su madre falleci\u00f3.<\/p>\n\n\n\n
\"Fue inesperado. Y mientras todos los dem\u00e1s expresaban un dolor 'normal', ella estaba con la cara en blanco. Sin emoci\u00f3n. Fue un poco desagradable, un poco inquietante\".<\/p>\n\n\n\n
Chris intent\u00f3 explicar a su hija lo que hab\u00eda ocurrido, pero fue todo un reto. Explicar la muerte a un ni\u00f1o peque\u00f1o ya es bastante dif\u00edcil. Es a\u00fan m\u00e1s complicado cuando el ni\u00f1o tiene TEA.<\/p>\n\n\n\n
Ser directo al explicar la muerte a un ni\u00f1o con TEA<\/strong><\/p>\n\n\n\n \"Intentamos relacionar la muerte con ella\", dice Chris. \"Se le pas\u00f3 por la cabeza. Cuanto m\u00e1s sencillo y directo puedas ser, mejor\".<\/p>\n\n\n\n A continuaci\u00f3n encontrar\u00e1 algunos consejos espec\u00edficos para hablar con su hijo sobre la muerte:<\/p>\n\n\n -Ser lo m\u00e1s concreto posible<\/p>\n\n\n\n -Evitar el uso de t\u00e9rminos m\u00e1s suaves como \"falleci\u00f3\" o \"est\u00e1 con los \u00e1ngeles\"<\/p>\n\n\n\n -Usar la palabra \"muri\u00f3\" y \"muerte\"<\/p>\n\n\n\n -No compares la muerte con el sue\u00f1o*<\/p>\n\n<\/div>\n\n\n *Es muy importante que distingas claramente entre la muerte y el sue\u00f1o. No querr\u00e1s que tu hijo tenga miedo de irse a dormir por la noche.<\/em><\/p>\n\n\n\n Espere emociones inesperadas<\/strong><\/p>\n\n\n\n Semanas despu\u00e9s de la muerte de la madre de Chris, su hija empez\u00f3 a tener intensos ataques de ira.<\/p>\n\n\n\n Su m\u00e9dico le explic\u00f3 que la ira puede ser una expresi\u00f3n com\u00fan de dolor para las personas con TEA. Otras emociones comunes pueden incluir:<\/p>\n\n\n -Miedo, ansiedad<\/p>\n\n\n\n -Aumento de los problemas sensoriales<\/p>\n\n\n\n -Disminuci\u00f3n de la tolerancia a la frustraci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n -Dificultad de concentraci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n -Dificultad para aceptar un \"no\".<\/p>\n\n\n\n -Hechizos para llorar<\/p>\n\n\n\n -Estallidos inesperados y aleatorios.<\/p>\n\n\n\n -S\u00edntomas de depresi\u00f3n (disminuci\u00f3n de la motivaci\u00f3n, p\u00e9rdida de inter\u00e9s por las cosas que sol\u00edan gustarles).<\/p>\n\n\n\n -Disminuci\u00f3n de la comunicaci\u00f3n verbal (si son verbales).<\/p>\n\n\n\n -Incapacidad para tratar con gente nueva, situaciones nuevas.<\/p>\n\n\n\n -Dificultad general para hacer las cosas cotidianas<\/p>\n\n<\/div>\n\n\n Y recuerde que no hay dos personas con TEA que reaccionen igual. Por ejemplo, el hijo de Chris (que tambi\u00e9n tiene TEA) sufri\u00f3 de forma muy distinta a la hija de Chris la p\u00e9rdida de otro familiar.<\/p>\n\n\n\n Proporcionar estructura y apoyo profesional<\/strong><\/p>\n\n\n\n \"\u00bfLo mejor que me ayud\u00f3? Su m\u00e9dico la llev\u00f3 a terapia<\/strong>Chris dice: \"Nunca habr\u00eda imaginado que la terapia de conversaci\u00f3n funcionar\u00eda con ella, pero funcion\u00f3. \"Nunca habr\u00eda imaginado que la terapia de conversaci\u00f3n le funcionar\u00eda, pero as\u00ed fue. Eso, y el tiempo\".<\/p>\n\n\n\n Chris tambi\u00e9n anima a los padres a recurrir al sistema de apoyo de su hijo. Notifique la p\u00e9rdida a la escuela de su hijo, para que los profesores puedan proporcionarle apoyo y prepararse para posibles estallidos.<\/p>\n\n\n\n Por \u00faltimo, Chris insisti\u00f3 en la importancia de la rutina. Los cambios suelen provocar ansiedad en las personas con autismo. Los cuidadores pueden ayudar a su hijo centr\u00e1ndose en lo que no ha cambiado.<\/strong> Recu\u00e9rdales que seguir\u00e1n yendo al colegio o haciendo sus excursiones dominicales al parque. Mantener un entorno estructurado y estable puede ayudar a los ni\u00f1os con TEA a sentirse seguros y protegidos.<\/p>\n\n\n\n No olvides tus propias necesidades emocionales<\/strong><\/p>\n\n\n\n Perder a alguien es duro. Padres, tambi\u00e9n sois humanos. Sus necesidades y sus emociones son importantes. Date espacio lejos de tu hijo o hijo adulto si lo necesitas.<\/p>\n\n\n\n Dedique tiempo a cuidar de s\u00ed mismo para poder estar presente para su hijo cuando le necesite. Recuerde que si su hijo con autismo responde al dolor de forma hiriente o frustrante, no est\u00e1 intentando ser cruel. La psicoterapia puede ayudarle a evitar que crezca el resentimiento hacia su hijo.<\/p>\n\n\n\n El duelo no siempre tiene que ver con la muerte. Puede ser la p\u00e9rdida de una relaci\u00f3n, de una oportunidad o de un estilo de vida. Barbara fue testigo de c\u00f3mo un diagn\u00f3stico m\u00e9dico inesperado puede provocar sentimientos de p\u00e9rdida. Cuando su hijo ten\u00eda 19 a\u00f1os, le diagnosticaron diabetes de tipo 1. Tambi\u00e9n tiene autismo. Tambi\u00e9n es autista.<\/p>\n\n\n\n \"Estaba un poco afligido por esa p\u00e9rdida. Al tener TEA, tiene ciertas salidas para la alegr\u00eda. Y realmente disfrutaba bebiendo sus Dr. Peppers, comiendo su comida basura y siendo un adolescente\", dijo Barbara.<\/p>\n\n\n\n Practicar la paciencia en los momentos dif\u00edciles es clave<\/strong><\/p>\n\n\n\n Ayudar a su hijo a superar el diagn\u00f3stico de diabetes fue una de las cosas m\u00e1s dif\u00edciles por las que Barbara ha pasado como madre. \"Cuando est\u00e1 frustrado, pone al resto de la casa de los nervios. Toda la familia ha tenido que ser m\u00e1s paciente\", dice.<\/p>\n\n\n\n El hijo de Barbara sabe lo que debe comer para mantenerse sano, pero no siempre quiere seguir las reglas. Pero Barbara lo mantiene en el buen camino, aunque a \u00e9l no le guste.<\/p>\n\n\n\n \"Llevaba un par de d\u00edas en la UCI cuando se lo diagnosticaron\", cuenta Barbara. \"Pens\u00f3 que iba a morir. As\u00ed que, cuando le restringimos las comidas, le recordamos que le queremos y que queremos que est\u00e9 aqu\u00ed mucho tiempo. Eso suele ayudarle a entenderlo y aceptarlo\".<\/p>\n\n\n\n \"Aseg\u00farate de que tienes apoyo\", dice Barbara. \"Ser padre de un ni\u00f1o con TEA es duro. Perder a alguien o algo puede llevarte al l\u00edmite. As\u00ed que aseg\u00farate de tender la mano y pedir ayuda\".<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Navigating grief when your loved one has autism Dealing with grief when a family member has autism spectrum disorder (ASD) can be a challenge. 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\u00bfQu\u00e9 ocurre con otros tipos de duelo?<\/h2>\n\n\n\n
Consejos finales para superar el duelo cuando un ser querido tiene autismo<\/h2>\n\n\n\n