{"id":56535,"date":"2026-02-25T09:40:08","date_gmt":"2026-02-25T14:40:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vayahealth.com\/?p=56535"},"modified":"2026-02-25T09:40:11","modified_gmt":"2026-02-25T14:40:11","slug":"national-caregivers-day-two-families-stories","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vayahealth.com\/es\/news-and-stories\/national-caregivers-day-two-families-stories\/","title":{"rendered":"D\u00eda Nacional del Cuidador: Historias de dos familias"},"content":{"rendered":"
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D\u00eda Nacional del Cuidador<\/a> se celebra cada a\u00f1o el tercer viernes de febrero.<\/p>\n\n\n\n

Vaya Health rinde homenaje a los cuidadores familiares y profesionales cuya dedicaci\u00f3n, compromiso, trabajo duro y amor levantan a los miembros de sus familias y comunidades todos los d\u00edas del a\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

\u201cUna de mis frases favoritas es \u2018cuidar es una expresi\u00f3n de amor en acci\u00f3n\u2019, dice Rhonda Cox, Vicepresidenta Ejecutiva y Directora de Operaciones de Vaya Health. \u201dNo es algo glamuroso. Requiere fuerza y compromiso constantes. Es el m\u00e1ximo ejemplo de liderazgo de servicio\u201c.\u201d<\/p>\n\n\n\n

La gente suele pensar en el cuidado familiar en t\u00e9rminos de cuidado de beb\u00e9s o ancianos, o como algo exclusivo de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, lesiones cerebrales traum\u00e1ticas o trastornos mentales o por consumo de sustancias.<\/p>\n\n\n\n

Pero cualquier persona puede necesitar cuidados en cualquier momento debido a necesidades m\u00e9dicas, discapacidad o lesi\u00f3n f\u00edsica, o necesidades emocionales o psicol\u00f3gicas. A veces eso significa que una persona necesita cuidados durante un breve periodo de tiempo, como durante la recuperaci\u00f3n de un accidente, una lesi\u00f3n o una enfermedad. A veces la necesidad de cuidados es m\u00e1s duradera o permanente.<\/p>\n\n\n\n

Una persona puede encontrarse en un papel de cuidador, de forma repentina o gradual, que puede durar meses, a\u00f1os o el resto de su vida.<\/p>\n\n\n\n

Cuando eso ocurre, ser cuidador se convierte a menudo en una parte esencial y fundacional de la vida, la contribuci\u00f3n y el legado de una persona.<\/p>\n\n\n\n

Ese legado es de bondad, cuidado y amor.<\/p>\n\n\n\n

Los cuidadores entienden que las personas que reciben cuidados son mucho m\u00e1s que su diagn\u00f3stico o circunstancia. Reconocen la humanidad, las esperanzas, los sue\u00f1os y las posibilidades de las personas a las que cuidan. Los cuidadores se esfuerzan por respetar la individualidad, los valores y las preferencias en las actividades, el entorno y la prestaci\u00f3n de cuidados.<\/p>\n\n\n\n

Para muchas personas, ser cuidador supone tanto una bendici\u00f3n como una carga. A menudo, el cuidado permite a las personas experimentar una empat\u00eda, un compromiso, un amor y un prop\u00f3sito m\u00e1s profundos. Puede mejorar el sentido de identidad y conexi\u00f3n de una persona.<\/p>\n\n\n\n

Cuidar tambi\u00e9n puede suponer verdaderos retos. Puede significar menos cuidados para uno mismo o para otros seres queridos adem\u00e1s de la persona principal que recibe los cuidados. Puede dejar de lado otras cosas. El trabajo de cuidador puede ser duro e implacable.<\/p>\n\n\n\n

En Vaya celebramos a los cuidadores profesionales que deciden hacer del cuidado de los dem\u00e1s su medio de vida, su prop\u00f3sito profesional y su vocaci\u00f3n. Tambi\u00e9n reconocemos a las personas que cuidan de familiares y seres queridos. Te celebramos y te apoyamos.<\/p>\n\n\n\n

Este a\u00f1o, con motivo del D\u00eda Nacional del Cuidador, nos complace compartir las historias de dos familias.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Perfil del cuidador: Lina Olarte<\/h2>\n\n\n\n
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Lina Olarte es madre de dos hijos. Vive con su marido y sus hijos en Columbus, Carolina del Norte.<\/p>\n\n\n\n

Su hijo mayor, Alejandro, tiene 16 a\u00f1os. Le diagnosticaron autismo a los 18 meses tras una evaluaci\u00f3n realizada por el programa TEACCH. Asiste al Polk County High School en un aula aut\u00f3noma para ni\u00f1os excepcionales, o de educaci\u00f3n especial.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAlejandro tiene autismo grave y microcefalia\u201d, dice Lina. \u201cNo habla. Depende casi totalmente de m\u00ed para su cuidado diario. No sabe ir al ba\u00f1o y no entiende muchos peligros cotidianos, como el fuego o el tr\u00e1fico al cruzar la calle.\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

\n\"Alejandro\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Lina dice que Alejandro encuentra la alegr\u00eda en cosas sencillas pero significativas, como salir a pasear, escuchar m\u00fasica y pasar tiempo con su familia.<\/p>\n\n\n\n

Alejandro tambi\u00e9n tiene problemas de comportamiento que pueden suponer un reto para Lina y la familia.<\/p>\n\n\n\n

\u201cComo no puede comunicar sus necesidades y sentimientos, a menudo se frustra\u201d, dice Lina. \u201cA veces esta frustraci\u00f3n se convierte en comportamientos agresivos\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Cuidar de Alejandro es una parte fundamental de la vida de Lina.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSer la madre de Alejandro y su cuidadora a tiempo completo me ha cambiado profundamente\u201d, dice. \u201cEste viaje me ha ense\u00f1ado paciencia, amor incondicional y una fortaleza que no sab\u00eda que ten\u00eda\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Alejandro est\u00e1 en lista de espera para el Exenci\u00f3n por innovaci\u00f3n<\/a> y ahora recibe 1915(i) Servicios de Medicaid<\/a>. Recibe terapia de an\u00e1lisis aplicado del comportamiento (ABA) en casa cuatro veces por semana y logopedia una vez a la semana.<\/p>\n\n\n\n

\u201cUtiliza un dispositivo de comunicaci\u00f3n y, con la ayuda de sus terapeutas y del personal del colegio, est\u00e1 aprendiendo poco a poco a expresarse\u201d, dice Lina. \u201cVerle progresar y observar c\u00f3mo disminuyen sus comportamientos agresivos me da esperanza y me recuerda por qu\u00e9 estos servicios son tan importantes\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Lina describe el cuidado de Alejandro como un acto de amor, pero tambi\u00e9n f\u00edsica y emocionalmente agotador.<\/p>\n\n\n\n

\u201cHay d\u00edas en que estoy cansada, pero sus necesidades no se detienen\u201d, dice Lina. \u201cCuando hace mal tiempo -lluvia, hielo o nieve- o cuando no va al colegio y se interrumpe su rutina, sus comportamientos se intensifican. En esos momentos, puede pellizcarme, darme patadas, tirar sus juguetes contra las paredes o golpearlas repetidamente.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEstas situaciones son extremadamente dif\u00edciles. A veces me siento abrumada. Pero sigo porque \u00e9l depende totalmente de m\u00ed\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Columbus es una ciudad peque\u00f1a y rural, lo que, en opini\u00f3n de Lina, reduce la disponibilidad de servicios a domicilio y comunitarios. Dice que los servicios de relevo supondr\u00edan una diferencia significativa para ella y su familia.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLlevo mucho tiempo intentando obtener servicios de respiro, pero ha sido casi imposible por la falta de trabajadores y proveedores disponibles en nuestra zona\u201d, dice. \u201cTard\u00e9 m\u00e1s de un a\u00f1o en empezar a recibir servicios de ABA.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLos servicios de relevo me permitir\u00edan descansar, recuperarme y seguir siendo la mejor cuidadora que puedo ser. Tambi\u00e9n me permitir\u00edan pasar el tan necesario tiempo a solas con mi hijo peque\u00f1o, que tiene 12 a\u00f1os y a menudo me pide pasar tiempo a solas conmigo. Quiere que vayamos al cine o simplemente que estemos juntos sin su hermano. Entiende que Alejandro requiere la mayor parte de mi tiempo y atenci\u00f3n, pero que \u00e9l tambi\u00e9n necesita a su madre\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Para el D\u00eda Nacional del Cuidador, Lina dice que la gente puede apoyar a los cuidadores ofreci\u00e9ndoles reconocimiento, agradecimiento y ayuda.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCualquier ayuda, comprensi\u00f3n o apoyo ofrecido a nuestra familia significa m\u00e1s de lo que las palabras pueden expresar\u201d, afirma.<\/p>\n\n\n\n

Lina es optimista sobre el futuro de Alejandro, de ella misma y de su familia, aunque reconoce que siguen necesitando servicios y apoyo.<\/p>\n\n\n\n

\u201cS\u00e9 que tengo suerte de poder cuidar de mi hijo\u201d, dice. \u201cQuiero profundamente a mis dos hijos y hago todo lo que puedo para apoyarlos. Creo sinceramente que, con un apoyo continuado, Alejandro podr\u00e1 adquirir m\u00e1s independencia con el tiempo\".<\/p>\n\n\n\n

\u201cAl mismo tiempo, llevo la esperanza constante de que podr\u00e9 mantenerme lo bastante sana y fuerte para cuidar de \u00e9l mientras me necesite\u201d.\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Perfil del cuidador: Jeannie Irby y la familia Irby<\/h2>\n\n\n\n

Hace trece a\u00f1os, cuando ten\u00eda 23 y trabajaba como mensajero m\u00e9dico, Zack Irby sufri\u00f3 un accidente de coche.<\/p>\n\n\n\n

\u201cZack tuvo un horrible accidente de coche en la autopista y choc\u00f3 contra la parte trasera de un tractor-remolque\u201d, cuenta su madre, Jeannie Irby. \u201cTodo se par\u00f3. Su diagn\u00f3stico original fue una lesi\u00f3n axonal difusa grave, y era global. Todo su cerebro estaba da\u00f1ado, incluso el tronco encef\u00e1lico, lo que le llev\u00f3 a estar en una silla de ruedas. No est\u00e1 paralizado. Puede sentir todo el cuerpo, pero es incapaz de moverlo. Se llama tetraplejia esp\u00e1stica.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAntes de su lesi\u00f3n cerebral traum\u00e1tica, Zack padec\u00eda trastorno bipolar. Sus problemas de salud mental empeoraron tras el accidente y al cabo de unos a\u00f1os se convirtieron en lo que se conoce como psicosis secundaria a lesi\u00f3n cerebral traum\u00e1tica.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Zack tiene ahora 36 a\u00f1os. Su vida cambi\u00f3 profundamente el d\u00eda del accidente, y tambi\u00e9n la de sus padres y hermanos. Los cuidados se convirtieron r\u00e1pidamente en el centro de sus vidas.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA mucha gente no se le da la oportunidad de ser cuidador, y somos muy afortunados de tener a nuestro hijo\u201d, dice Jeannie. \u201cHay mucha alegr\u00eda en ello. Podemos llevarle a sitios y experimentar la vida con \u00e9l. Podemos jugar con \u00e9l. Podemos re\u00edrnos con \u00e9l. Es gratificante cuidar de alguien que no puede cuidar de s\u00ed mismo\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

El padre de Zack, Rick Irby, se hace eco de ese sentimiento. \u201cProbablemente una de mis mayores alegr\u00edas es poder verle 13 a\u00f1os despu\u00e9s cuando salgo hacia el trabajo, frente a la alternativa\u201d, dice Rick. \u201cUna de las mayores alegr\u00edas de cuidar es poder verle todos los d\u00edas y saber que tiene una gran calidad de vida\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Meghan Irby, la hermana mayor de Zack, est\u00e1 de acuerdo. \u201cLo gratificante es hacerle re\u00edr y sonre\u00edr todo lo posible\u201d, dice. \u201cEse es mi mayor objetivo con Zack cada d\u00eda: asegurarme de que r\u00ede y sonr\u00ede\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

La familia vive en Graham, en el condado de Alamance.<\/p>\n\n\n\n

Rick y Jeannie dicen que uno de los primeros retos fue acceder a los servicios que Zack necesita para vivir con estabilidad y sentido, al tiempo que adaptaban sus propias vidas.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEsta es una vida a la que nos han empujado\u201d, dice Rick. \u201cNo hay gu\u00eda. No hay libro de texto. Recuerdo que al principio, en el hospital, hablaban del alta y de irnos a casa, y nosotros pens\u00e1bamos: \u2018\u00bfIrnos a casa ad\u00f3nde? \u00bfQu\u00e9 vamos a hacer?\u2019<\/p>\n\n\n\n

\u201cHay que maniobrar con el sistema desde el principio como cuidador. Le salvan la vida, pero luego depende de nosotros mantenerla. La hoja de ruta para ser cuidador no existe. Si no fuera porque las iglesias nos ayudaron desde el principio, no habr\u00edamos podido pagar el alquiler ni las facturas.<\/p>\n\n\n\n

\u201cUna de las partes m\u00e1s dif\u00edciles de ser cuidador es encontrar los servicios y encontrar el camino\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

A trav\u00e9s de Vaya, Jeannie dice que Zack recibe servicios a trav\u00e9s de la Programa de Alternativas Comunitarias para Adultos Discapacitados (CAP\/DA)<\/a>, que financia los cuidados personales, los suministros, los equipos y las modificaciones en el hogar; los servicios de Medicaid 1915(i) que apoyan las horas de relevo, los servicios entre iguales y los programas diurnos, aunque Zack no utiliza los programas diurnos porque ninguno est\u00e1 especializado en lesiones cerebrales traum\u00e1ticas; y la financiaci\u00f3n de lesiones cerebrales traum\u00e1ticas a trav\u00e9s de una exenci\u00f3n federal.<\/p>\n\n\n\n

Acceder a estos servicios llev\u00f3 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

\u201cFue un reto para m\u00ed como madre porque yo misma me ocupaba de \u00e9l\u201d, dice. \u201cLlevaba una casa, pagaba facturas y compraba alimentos. No durmi\u00f3 durante los nueve a\u00f1os siguientes a su lesi\u00f3n. Est\u00e1bamos despiertos toda la noche y todo el d\u00eda. Fue muy duro\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Cada miembro de la familia experiment\u00f3 un gran cambio en su vida tras el accidente de Zack.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSer la hermana de Zack conlleva una gran responsabilidad\u201d, dice Meghan. \u201cAunque adoro a Zack, a veces tambi\u00e9n es muy duro. No puedo marcharme sin m\u00e1s ni irme de vacaciones. Tengo que asegurarme de que su cuidado est\u00e1 cubierto\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

La principal cuidadora remunerada de Zack es Danielle Hawks, que trabaja 40 horas a la semana y tambi\u00e9n est\u00e1 de guardia cuando es necesario.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA veces es muy estresante\u201d, dice Danielle. \u201cPuedes sufrir un agotamiento extremo. Puede ser agotador emocional, f\u00edsica y econ\u00f3micamente, pero ayudar a alguien a vivir una buena vida hace que merezca la pena.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Jeannie afirma que contratar y retener a cuidadores es dif\u00edcil.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs frustrante intentar encontrar personas comprometidas y conseguir que les paguen lo suficiente\u201d, dice. \u201cAlgunos hacen un trabajo similar al de las enfermeras de la unidad de cuidados intensivos y ganan menos de $20 la hora\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Jeannie afirma que aboga por que se ofrezcan servicios m\u00e1s s\u00f3lidos a las personas de Carolina del Norte con lesiones cerebrales traum\u00e1ticas, as\u00ed como a las personas con otras discapacidades y trastornos de salud mental y por consumo de sustancias. En Exenci\u00f3n por lesi\u00f3n cerebral traum\u00e1tica de Carolina del Norte<\/a> s\u00f3lo est\u00e1 disponible en un n\u00famero limitado de condados de Carolina del Norte, y Jeannie dice que deber\u00eda ampliarse a todos los condados, incluso mientras Zack recibe servicios de otros programas a trav\u00e9s de Vaya que apoyan a las personas con lesiones cerebrales traum\u00e1ticas<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Gran parte del viaje de la familia se ha basado en su fe, afirma.<\/p>\n\n\n\n

En el D\u00eda Nacional del Cuidador, Jeannie espera que la gente sienta m\u00e1s empat\u00eda por los cuidadores, que a menudo se sienten aislados.<\/p>\n\n\n\n

\u201cOjal\u00e1 la gente entendiera lo aislados que estamos\u201d, dice. \u201cEl apoyo a menudo se desvanece y las relaciones cambian. S\u00f3lo necesitamos que la gente est\u00e9 ah\u00ed\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Meghan dice que las partes m\u00e1s dif\u00edciles suelen pasar desapercibidas.<\/p>\n\n\n\n

\u201cCompartimos los momentos alegres\u201d, dice. \u201cNo siempre mostramos los momentos dif\u00edciles. Si tienes amigos que son cuidadores, vis\u00edtales. Ayuda\u201d.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Jeannie y Rick tambi\u00e9n se preocupan por el futuro.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNos preocupa qu\u00e9 le pasar\u00e1 a Zack cuando no estemos aqu\u00ed\u201d, dice Jeannie.<\/p>\n\n\n\n

Aun as\u00ed, hace hincapi\u00e9 en la esperanza y la defensa.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNo est\u00e1s sola\u201d, dice. \u201cT\u00f3mate tiempo para ti cada d\u00eda. T\u00fa importas\u201d.\u201d<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Recursos de apoyo<\/h3>\n\n\n\n