"Cuando tienes un hijo con muchos problemas médicos y grandes necesidades de comportamiento, es difícil escuchar siempre lo negativo", dice Ashley, supervisora de coordinación de transición en Vaya Health y madre de Maddox, miembro de Vaya con discapacidad intelectual y/o del desarrollo. "Siempre tienes ese miedo de que no vaya a funcionar".
Pero las cosas salieron bien para Ashley y Maddox gracias al equipo de Vaya Olmstead. Aunque Ashley es empleada de Vaya, se esfuerza por mantener su trabajo profesional al margen de su vida familiar personal. El equipo Olmstead la trató como a cualquier otro miembro y trabajó para encontrar soluciones por muchos obstáculos que encontraran. Cuando Ashley tuvo miedos y preocupaciones y parecía que ningún centro comunitario aceptaría a Maddox, la ayudaron a mantener la calma.
"Mi hijo no encaja en el molde", dice Ashley. "Lo que más me ayudó fueron sus conocimientos, su paciencia y su voluntad de superar los obstáculos. Me ayudaron a ser positiva y, si había algún obstáculo, lo superábamos. Eso demuestra que están ahí para los miembros y que no se rinden".
Maddox no habla y padece un trastorno genético extremadamente raro y progresivo, uno de la docena de casos conocidos en el mundo, lo que aumenta la complejidad de sus cuidados. Como madre soltera, Ashley tomó la decisión de ingresarlo en un centro de cuidados intermedios (ICF), ya que no había suficientes apoyos en casa para él y su hermano, que también necesitaba cuidados adicionales.
Por desgracia, el centro estaba a más de seis horas de distancia y, durante la pandemia, Ashley estuvo casi seis meses sin ver a Maddox. La primera vez que ingresó en el centro, estaba activo y era capaz de correr y andar. La siguiente vez que Ashley lo vio, el trastorno lo había dejado incapaz de moverse de una posición agachada. Fue increíblemente difícil para Ashley ver una transición tan drástica en su propio hijo y quiso encontrar un lugar más cerca de casa para poder estar con él más a menudo.
El equipo Olmstead de Vaya suele tener dificultades para convencer a las familias de que consideren la colocación en la comunidad por miedo a que el miembro acabe infeliz o herido, o a que no haya razón para cambiar de la ICF en la que ha vivido durante años. Mientras que otras organizaciones pueden no insistir más una vez que escuchan eso de la familia, Vaya da los pasos adicionales para continuar con la educación, la información y el apoyo, lo que conduce a una mayor tasa de éxito.
"Hacemos un trabajo realmente bueno en la parte delantera del proceso de colocación revisando y discutiendo a fondo las opciones con las familias al principio para ver si la colocación en la comunidad es una opción", dijo Jen Branham, gerente de desviación de Olmstead en Vaya. "En 2019, gastamos la menor cantidad de nuestro presupuesto de Medicaid en ICF y tuvimos el menor número de personas bajo Memorando de Acuerdos en centros estatales de desarrollo que cualquier otra organización de atención administrada en el estado."
Aunque las autoridades utilizaran el COVID-19 como excusa para aparcar los cambios positivos durante la pandemia, la directora de cuidados de Olmstead, Michelle Cates, nunca se rindió. Tampoco permitieron que Ashley perdiera la esperanza, ni siquiera cuando las cosas empeoraron para Maddox. Pasó apuros en el centro como uno de los más de 100 miembros y tuvo algunos altercados aterradores que le dejaron sin ganas de estar allí. Durante una de las visitas, Ashley pudo llevárselo un par de horas para pasar un rato con él, pero se le rompió el corazón cuando lo trajo de vuelta.
"Cuando intenté llevarle de vuelta al centro, gritaba y lloraba", cuenta Ashley. "Se negaba a empujar su silla de ruedas y tuve que obligarle a entrar. Fue devastador".
Michelle siguió buscando otra casa más adecuada para Maddox y más cercana a Ashley. Lo que encontraron fue una casa de tres camas totalmente accesible para discapacitados y capaz de satisfacer sus necesidades, todo ello a menos de 45 minutos en coche. También encontraron una silla de ruedas para Maddox cuando le dieron el alta sin ella y le pusieron en contacto con los servicios que necesitaba.
"Michelle y todo el equipo Olmstead lo hicieron todo", dice Ashley. "Ayudaron a encontrar el hogar y también fueron apoyos y defensores en la navegación por el sistema para asegurarse de que todas las piezas estaban en su lugar. Lo han hecho todo por mí para que tenga lo que necesita y han trabajado con el Estado para encontrarle un hogar. Encontraron el hogar perfecto para él - Era el ajuste perfecto".
El ambiente familiar ha hecho maravillas con Maddox. Ahora está contento y listo para irse cuando Ashley le deja después de una visita. Su independencia y sus habilidades verbales están floreciendo. Incluso es capaz de pedir cosas o decir lo que quiere o no quiere. Ahora que Maddox está en la comunidad, también puede recibir fisioterapia. Su fisioterapeuta puede conseguir el equipo que Maddox necesita para aumentar su independencia y está trabajando para ponerle de pie.
"Es como la noche y el día", dice Ashley. "Su proveedor le entiende, y la agencia ha hecho un trabajo de formación increíble. Son muy pacientes con él. Maddox tiene una sonrisa enorme en la cara y yo puedo dormir por la noche".
Maddox también encontró algo más en su nuevo hogar: un compañero. Ashley nunca le había visto interactuar o relacionarse con otro niño, pero ahora ha entablado una amistad y tiene a alguien con quien jugar a diario.
"Agradezco al personal de Vaya y al equipo de mi hijo", dijo Ashley. "Ellos fueron capaces de manejar todo para mí y simplemente me dejó ser mamá. Estoy muy agradecida por eso".
