Día Nacional del Cuidador: Historias de dos familias

Día Nacional del Cuidador se celebra cada año el tercer viernes de febrero.

Vaya Health rinde homenaje a los cuidadores familiares y profesionales cuya dedicación, compromiso, trabajo duro y amor levantan a los miembros de sus familias y comunidades todos los días del año.

“Una de mis frases favoritas es ‘cuidar es una expresión de amor en acción’, dice Rhonda Cox, Vicepresidenta Ejecutiva y Directora de Operaciones de Vaya Health. ”No es algo glamuroso. Requiere fuerza y compromiso constantes. Es el máximo ejemplo de liderazgo de servicio“.”

La gente suele pensar en el cuidado familiar en términos de cuidado de bebés o ancianos, o como algo exclusivo de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, lesiones cerebrales traumáticas o trastornos mentales o por consumo de sustancias.

Pero cualquier persona puede necesitar cuidados en cualquier momento debido a necesidades médicas, discapacidad o lesión física, o necesidades emocionales o psicológicas. A veces eso significa que una persona necesita cuidados durante un breve periodo de tiempo, como durante la recuperación de un accidente, una lesión o una enfermedad. A veces la necesidad de cuidados es más duradera o permanente.

Una persona puede encontrarse en un papel de cuidador, de forma repentina o gradual, que puede durar meses, años o el resto de su vida.

Cuando eso ocurre, ser cuidador se convierte a menudo en una parte esencial y fundacional de la vida, la contribución y el legado de una persona.

Ese legado es de bondad, cuidado y amor.

Los cuidadores entienden que las personas que reciben cuidados son mucho más que su diagnóstico o circunstancia. Reconocen la humanidad, las esperanzas, los sueños y las posibilidades de las personas a las que cuidan. Los cuidadores se esfuerzan por respetar la individualidad, los valores y las preferencias en las actividades, el entorno y la prestación de cuidados.

Para muchas personas, ser cuidador supone tanto una bendición como una carga. A menudo, el cuidado permite a las personas experimentar una empatía, un compromiso, un amor y un propósito más profundos. Puede mejorar el sentido de identidad y conexión de una persona.

Cuidar también puede suponer verdaderos retos. Puede significar menos cuidados para uno mismo o para otros seres queridos además de la persona principal que recibe los cuidados. Puede dejar de lado otras cosas. El trabajo de cuidador puede ser duro e implacable.

En Vaya celebramos a los cuidadores profesionales que deciden hacer del cuidado de los demás su medio de vida, su propósito profesional y su vocación. También reconocemos a las personas que cuidan de familiares y seres queridos. Te celebramos y te apoyamos.

Este año, con motivo del Día Nacional del Cuidador, nos complace compartir las historias de dos familias.

Perfil del cuidador: Lina Olarte

Lina dice que Alejandro encuentra la alegría en cosas sencillas pero significativas, como salir a pasear, escuchar música y pasar tiempo con su familia.

Alejandro también tiene problemas de comportamiento que pueden suponer un reto para Lina y la familia.

“Como no puede comunicar sus necesidades y sentimientos, a menudo se frustra”, dice Lina. “A veces esta frustración se convierte en comportamientos agresivos”.”

Cuidar de Alejandro es una parte fundamental de la vida de Lina.

“Ser la madre de Alejandro y su cuidadora a tiempo completo me ha cambiado profundamente”, dice. “Este viaje me ha enseñado paciencia, amor incondicional y una fortaleza que no sabía que tenía”.”

Alejandro está en lista de espera para el Exención por innovación y ahora recibe 1915(i) Servicios de Medicaid. Recibe terapia de análisis aplicado del comportamiento (ABA) en casa cuatro veces por semana y logopedia una vez a la semana.

“Utiliza un dispositivo de comunicación y, con la ayuda de sus terapeutas y del personal del colegio, está aprendiendo poco a poco a expresarse”, dice Lina. “Verle progresar y observar cómo disminuyen sus comportamientos agresivos me da esperanza y me recuerda por qué estos servicios son tan importantes”.”

Lina describe el cuidado de Alejandro como un acto de amor, pero también física y emocionalmente agotador.

“Hay días en que estoy cansada, pero sus necesidades no se detienen”, dice Lina. “Cuando hace mal tiempo -lluvia, hielo o nieve- o cuando no va al colegio y se interrumpe su rutina, sus comportamientos se intensifican. En esos momentos, puede pellizcarme, darme patadas, tirar sus juguetes contra las paredes o golpearlas repetidamente.

“Estas situaciones son extremadamente difíciles. A veces me siento abrumada. Pero sigo porque él depende totalmente de mí”.”

Columbus es una ciudad pequeña y rural, lo que, en opinión de Lina, reduce la disponibilidad de servicios a domicilio y comunitarios. Dice que los servicios de relevo supondrían una diferencia significativa para ella y su familia.

“Llevo mucho tiempo intentando obtener servicios de respiro, pero ha sido casi imposible por la falta de trabajadores y proveedores disponibles en nuestra zona”, dice. “Tardé más de un año en empezar a recibir servicios de ABA.

“Los servicios de relevo me permitirían descansar, recuperarme y seguir siendo la mejor cuidadora que puedo ser. También me permitirían pasar el tan necesario tiempo a solas con mi hijo pequeño, que tiene 12 años y a menudo me pide pasar tiempo a solas conmigo. Quiere que vayamos al cine o simplemente que estemos juntos sin su hermano. Entiende que Alejandro requiere la mayor parte de mi tiempo y atención, pero que él también necesita a su madre”.”

Para el Día Nacional del Cuidador, Lina dice que la gente puede apoyar a los cuidadores ofreciéndoles reconocimiento, agradecimiento y ayuda.

“Cualquier ayuda, comprensión o apoyo ofrecido a nuestra familia significa más de lo que las palabras pueden expresar”, afirma.

Lina es optimista sobre el futuro de Alejandro, de ella misma y de su familia, aunque reconoce que siguen necesitando servicios y apoyo.

“Sé que tengo suerte de poder cuidar de mi hijo”, dice. “Quiero profundamente a mis dos hijos y hago todo lo que puedo para apoyarlos. Creo sinceramente que, con un apoyo continuado, Alejandro podrá adquirir más independencia con el tiempo".

“Al mismo tiempo, llevo la esperanza constante de que podré mantenerme lo bastante sana y fuerte para cuidar de él mientras me necesite”.”

Perfil del cuidador: Jeannie Irby y la familia Irby

Hace trece años, cuando tenía 23 y trabajaba como mensajero médico, Zack Irby sufrió un accidente de coche.

“Zack tuvo un horrible accidente de coche en la autopista y chocó contra la parte trasera de un tractor-remolque”, cuenta su madre, Jeannie Irby. “Todo se paró. Su diagnóstico original fue una lesión axonal difusa grave, y era global. Todo su cerebro estaba dañado, incluso el tronco encefálico, lo que le llevó a estar en una silla de ruedas. No está paralizado. Puede sentir todo el cuerpo, pero es incapaz de moverlo. Se llama tetraplejia espástica.

“Antes de su lesión cerebral traumática, Zack padecía trastorno bipolar. Sus problemas de salud mental empeoraron tras el accidente y al cabo de unos años se convirtieron en lo que se conoce como psicosis secundaria a lesión cerebral traumática.”

Zack tiene ahora 36 años. Su vida cambió profundamente el día del accidente, y también la de sus padres y hermanos. Los cuidados se convirtieron rápidamente en el centro de sus vidas.

“A mucha gente no se le da la oportunidad de ser cuidador, y somos muy afortunados de tener a nuestro hijo”, dice Jeannie. “Hay mucha alegría en ello. Podemos llevarle a sitios y experimentar la vida con él. Podemos jugar con él. Podemos reírnos con él. Es gratificante cuidar de alguien que no puede cuidar de sí mismo”.”

El padre de Zack, Rick Irby, se hace eco de ese sentimiento. “Probablemente una de mis mayores alegrías es poder verle 13 años después cuando salgo hacia el trabajo, frente a la alternativa”, dice Rick. “Una de las mayores alegrías de cuidar es poder verle todos los días y saber que tiene una gran calidad de vida”.”

Meghan Irby, la hermana mayor de Zack, está de acuerdo. “Lo gratificante es hacerle reír y sonreír todo lo posible”, dice. “Ese es mi mayor objetivo con Zack cada día: asegurarme de que ríe y sonríe”.”

La familia vive en Graham, en el condado de Alamance.

Rick y Jeannie dicen que uno de los primeros retos fue acceder a los servicios que Zack necesita para vivir con estabilidad y sentido, al tiempo que adaptaban sus propias vidas.

“Esta es una vida a la que nos han empujado”, dice Rick. “No hay guía. No hay libro de texto. Recuerdo que al principio, en el hospital, hablaban del alta y de irnos a casa, y nosotros pensábamos: ‘¿Irnos a casa adónde? ¿Qué vamos a hacer?’

“Hay que maniobrar con el sistema desde el principio como cuidador. Le salvan la vida, pero luego depende de nosotros mantenerla. La hoja de ruta para ser cuidador no existe. Si no fuera porque las iglesias nos ayudaron desde el principio, no habríamos podido pagar el alquiler ni las facturas.

“Una de las partes más difíciles de ser cuidador es encontrar los servicios y encontrar el camino”.”

A través de Vaya, Jeannie dice que Zack recibe servicios a través de la Programa de Alternativas Comunitarias para Adultos Discapacitados (CAP/DA), que financia los cuidados personales, los suministros, los equipos y las modificaciones en el hogar; los servicios de Medicaid 1915(i) que apoyan las horas de relevo, los servicios entre iguales y los programas diurnos, aunque Zack no utiliza los programas diurnos porque ninguno está especializado en lesiones cerebrales traumáticas; y la financiación de lesiones cerebrales traumáticas a través de una exención federal.

Acceder a estos servicios llevó años.

“Fue un reto para mí como madre porque yo misma me ocupaba de él”, dice. “Llevaba una casa, pagaba facturas y compraba alimentos. No durmió durante los nueve años siguientes a su lesión. Estábamos despiertos toda la noche y todo el día. Fue muy duro”.”

Cada miembro de la familia experimentó un gran cambio en su vida tras el accidente de Zack.

“Ser la hermana de Zack conlleva una gran responsabilidad”, dice Meghan. “Aunque adoro a Zack, a veces también es muy duro. No puedo marcharme sin más ni irme de vacaciones. Tengo que asegurarme de que su cuidado está cubierto”.”

La principal cuidadora remunerada de Zack es Danielle Hawks, que trabaja 40 horas a la semana y también está de guardia cuando es necesario.

“A veces es muy estresante”, dice Danielle. “Puedes sufrir un agotamiento extremo. Puede ser agotador emocional, física y económicamente, pero ayudar a alguien a vivir una buena vida hace que merezca la pena.”

Jeannie afirma que contratar y retener a cuidadores es difícil.

“Es frustrante intentar encontrar personas comprometidas y conseguir que les paguen lo suficiente”, dice. “Algunos hacen un trabajo similar al de las enfermeras de la unidad de cuidados intensivos y ganan menos de $20 la hora”.”

Jeannie afirma que aboga por que se ofrezcan servicios más sólidos a las personas de Carolina del Norte con lesiones cerebrales traumáticas, así como a las personas con otras discapacidades y trastornos de salud mental y por consumo de sustancias. En Exención por lesión cerebral traumática de Carolina del Norte sólo está disponible en un número limitado de condados de Carolina del Norte, y Jeannie dice que debería ampliarse a todos los condados, incluso mientras Zack recibe servicios de otros programas a través de Vaya que apoyan a las personas con lesiones cerebrales traumáticas.

Gran parte del viaje de la familia se ha basado en su fe, afirma.

En el Día Nacional del Cuidador, Jeannie espera que la gente sienta más empatía por los cuidadores, que a menudo se sienten aislados.

“Ojalá la gente entendiera lo aislados que estamos”, dice. “El apoyo a menudo se desvanece y las relaciones cambian. Sólo necesitamos que la gente esté ahí”.”

Meghan dice que las partes más difíciles suelen pasar desapercibidas.

“Compartimos los momentos alegres”, dice. “No siempre mostramos los momentos difíciles. Si tienes amigos que son cuidadores, visítales. Ayuda”.”

Jeannie y Rick también se preocupan por el futuro.

“Nos preocupa qué le pasará a Zack cuando no estemos aquí”, dice Jeannie.

Aun así, hace hincapié en la esperanza y la defensa.

“No estás sola”, dice. “Tómate tiempo para ti cada día. Tú importas”.”

Recursos de apoyo

• Programa de apoyo a cuidadores familiares de Carolina del Norte
• Recursos de los CDC para cuidadores
• Alianza de cuidadores familiares
• Alianza Nacional de Cuidadores
• Vaya Health Educación y Formación
• Vaya Health Comité Consultivo de Consumidores y Familias
• Comité Consultivo de Consumidores y Familias del Estado de Carolina del Norte