Con motivo del Mes de Concienciación sobre el Daño Cerebral, Vaya Health se centra en la trayectoria de Rebecca Conway. Como Comité Consultivo de Consumidores y Familias (CFAC) y madre devota y cuidadora de un hijo adulto que sufre una lesión cerebral traumática (LCT), Rebecca comparte su historia a continuación.
Soy madre y principal cuidadora de mi hija adulta, que sobrevivió a una grave LCT a los 16 años. Nuestro viaje de recuperación comenzó en 2006: pasó más de seis semanas hospitalizada, fue sometida a numerosas intervenciones quirúrgicas, estuvo tres meses y medio en coma y se sometió a una extensa rehabilitación hospitalaria en varios lugares de Texas. Los años siguientes estuvieron marcados por una dedicación incesante a terapias dirigidas a reaprender las funciones básicas de la vida -caminar, tragar, cuidar de sí misma- mientras se adaptaba a los retos de usar un solo brazo funcional. Todo ello además de crear una vida con un propósito y relacionarse con el mundo.
Nos mudamos a Carolina del Norte en 2014, antes de Smoky Mountain Center (SMC) transición a Vaya Health. Una búsqueda en Internet de recursos NC occidentales disponibles para los beneficiarios de Medicaid me llevó a SMC. Completé la ingesta a través del número 800, y mi hija, Erica, fue colocado en la lista de espera para la exención de Medicaid innovaciones, específicamente el. registro de necesidades insatisfechas.
Como miembro de la CFAC, trabajo para educar a otros sobre las necesidades actuales y los retos siempre cambiantes de las personas con LCT, esforzándome por ser una voz de defensa. Un diagnóstico de LCT es tan único e individual como cada persona, y el camino hacia la recuperación puede variar enormemente de un individuo a otro. Cuando se ha visto una lesión cerebral, se ha visto UNA lesión cerebral. Los servicios de apoyo necesitan flexibilidad para abordar estas necesidades. Las fortalezas de los supervivientes merecen ser fomentadas y reconocidas, y debe proporcionarse apoyo en las áreas que lo requieran.
Como cuidadora, los recursos más valiosos que encontré fueron las personas solidarias y comprometidas que trabajan en el campo de los servicios de atención directa. En el proceso de recuperación de mi hija, han surgido numerosos héroes, como profesionales de apoyo directo, profesionales cualificados, gestores de cuidados, directivos y personal de agencias proveedoras, personal de programas de día, estudiantes y voluntarios, todos los cuales han desempeñado un papel inestimable en su vida. Cuando las respuestas y las soluciones no estaban claras de inmediato, muchos se comprometieron lo suficiente como para aportar ideas y resolver problemas como parte de un equipo para encontrar o desarrollar una dirección positiva en la que avanzar. Valoro esas experiencias como cimientos de un futuro mejor para mi hija. Los servicios disponibles son tan buenos como las personas que los prestan.
En Asociación de Lesiones Cerebrales de Carolina del Norte es otro recurso valioso. Su sitio web, las convenciones, la formación en línea y los seminarios web, así como los grupos de apoyo locales, ofrecen formación y contactos con otras personas que comparten experiencias similares.
Por último, pero no por ello menos importante, el recurso Programa diurno de Asheville en la granja Hinds' Feet. Este programa ha desempeñado un papel enorme en el viaje de mi hija desde 2014. Todavía recuerdo mi primera visita al programa, cuando los participantes y parte de una clase de la universidad estaban de excursión. Al final de la visita, supe que este programa era donde mi hija tendría la oportunidad de formar parte de una comunidad que la apoyaría para relacionarse con el mundo. Está impulsado por los participantes y ofrece un gran apoyo a muchos supervivientes.
Los retos en el camino de la recuperación para los supervivientes de una LCT no siempre son visibles. El viaje no es sólo físico, sino también mental, emocional, conductual y social, y están entrelazados en complejidad. Cada pequeño paso de progreso en un área puede afectar positivamente al progreso en otra.
Al principio de este viaje, recibí un gran consejo sobre la mejora de mi hija: no esperes, sino ANTICIPA.
