Perfil del miembro: Rebecca Conway comparte la experiencia de un cuidador con TBI

A medida que concluye el Mes de Concientización sobre las Lesiones Cerebrales, Vaya Health destaca el viaje de Rebecca Conway. Como un Comité Asesor del Consumidor y la Familia (CFAC), madre dedicada y cuidadora de un niño adulto que enfrenta una lesión cerebral traumática (TBI), Rebecca comparte su historia a continuación.

Soy madre y cuidadora principal de mi hija adulta, que sobrevivió a una lesión cerebral traumática grave a la edad de 16 años. Nuestro viaje de recuperación comenzó en 2006: ella experimentó más de seis semanas de hospitalización, numerosas cirugías, tres meses y medio estado de coma de dos meses y se sometió a una extensa rehabilitación hospitalaria en varios lugares de Texas. Los años que siguieron estuvieron marcados por una dedicación incesante a terapias destinadas a reaprender las funciones básicas de la vida (caminar, tragar, cuidarse a sí mismo) mientras se adaptaban a los desafíos de usar un solo brazo funcional. Todo eso además de crear una vida con propósito y relacionarse con el mundo.

Nos mudamos a Carolina del Norte en 2014, antes de que Smoky Mountain Center (SMC) hiciera la transición a Vaya Health. Una búsqueda en Internet de recursos del oeste de Carolina del Norte disponibles para los beneficiarios de Medicaid me llevó a SMC. Completé la admisión a través del número 800 y mi hija, Erica, fue colocada en la lista de espera para la exención de Medicaid de Innovations, específicamente la registro de necesidades insatisfechas.

Como miembro de CFAC, trabajo para educar a otros sobre las necesidades actuales y los desafíos siempre cambiantes de las personas con TBI, esforzándome por ser una voz de defensa. Un diagnóstico de TBI es tan único e individual como cada persona, y el proceso de recuperación puede variar mucho de un individuo a otro. Cuando has visto una lesión cerebral, has visto UNA lesión cerebral. Los servicios de apoyo necesitan flexibilidad para abordar estas necesidades. Las fortalezas de los sobrevivientes merecen ser alentadas y reconocidas, y se debe brindar apoyo en áreas que lo requieran. 

Como cuidador, los recursos más valiosos que encontré fueron las personas atentas y comprometidas que trabajan en el campo de los servicios de atención directa. En el camino de recuperación de mi hija, han surgido numerosos héroes, incluidos profesionales de apoyo directo, profesionales calificados, administradores de atención, administración y personal de agencias proveedoras, personal del programa diurno, estudiantes y voluntarios, todos los cuales han desempeñado papeles invaluables en su vida. Cuando las respuestas y soluciones no estaban claras de inmediato, muchos se comprometieron lo suficiente como para intercambiar ideas y resolver problemas como parte de un equipo para encontrar o desarrollar una dirección positiva hacia la cual dirigirse. Valoro esas experiencias como pilares de un futuro mejor para mi hija. Los servicios disponibles son tan buenos como las personas que los brindan. 

El Asociación de lesiones cerebrales de Carolina del Norte es otro recurso valioso. Su sitio web, convenciones, capacitación y seminarios web en línea y grupos de apoyo locales ofrecen educación y conexiones con otras personas que tienen experiencias compartidas similares.

El último recurso, pero ciertamente no el menos importante, es el Programa diurno de Asheville en Hinds 'Feet Farm. Este programa ha jugado un papel muy importante en el camino de mi hija desde 2014. Todavía recuerdo mi primera visita al programa, cuando los participantes y parte de una clase universitaria estaban de excursión. Al final de la visita, supe que este programa era donde mi hija tendría la oportunidad de ser parte de una comunidad que la apoyaría en su relación con el mundo. Está impulsado por los participantes y ofrece un gran apoyo a muchos supervivientes.

Los desafíos en el camino de recuperación de los sobrevivientes de TBI no siempre son visibles. El viaje no es sólo físico, sino también mental, emocional, conductual y social, y ambos están entrelazados en complejidad. Cada pequeño paso de progreso en un área podría afectar positivamente el progreso en otra. 

Al principio de este viaje, recibí un gran consejo sobre la mejora de mi hija: ¡no esperes, sino ANTICIPA!

Pie de imagen: Erica Conway (izquierda), miembro de Vaya Health con su madre Rebecca Conway (derecha), miembro de Vaya Health CFAC y cuidadora.