Cuando Mary Beth nació con un encefalocele occipital, un agujero en el cráneo, Julie y su marido fueron enviados a casa con cuidados paliativos y se les dijo que la quisieran durante el poco tiempo que tendrían con ella. Así lo hicieron, rezando para ser los mejores padres posibles y los que ella necesitaba. Mary Beth tiene ahora 26 años, y los esfuerzos de Julie continúan.
Julie entiende las luchas y la confusión a las que se enfrenta una familia cuando intenta navegar por el sistema sanitario, Medicaid y todas las leyes y políticas que lo rodean. Es algo por lo que ha pasado de primera mano a lo largo de los años.
"Estábamos tan ocupados manteniendo a Mary con vida y tan agotados", dice Julie. "Después de años de confusión y frustración, me di cuenta de que necesitaba profundizar en las políticas, las definiciones de los servicios, las leyes y entender qué pedir y qué esperar, formarme. Es importante poder representarte a ti misma y a tu hijo y entender el juego, por así decirlo".
Por eso es socia familiar de Vaya Health. Los socios familiares son padres o cuidadores de niños que han recibido servicios de salud mental, consumo de sustancias o discapacidad intelectual o del desarrollo. Comparten sus experiencias personales con otros padres y cuidadores y ofrecen comprensión, ánimo, educación y apoyo.
Me encanta poder estar al lado de la gente y apoyarla allí donde se encuentra.
"Me encanta poder estar al lado de la gente y apoyarla allí donde se encuentra", dice Julie. "A veces, una de las cosas más importantes que puedes dar a otro cuidador es simplemente escucharle. Es dar auténtico apoyo a alguien que está empezando o que acaba de empezar. A veces necesito ese apoyo. Todos necesitamos ese apoyo. Esa es una de mis cosas favoritas para hacer como socio de la familia aquí en Vaya ".
Cuando Mary Beth salió del hospicio y estaba avanzando con éxito en la vida, Julie se encontraba sin éxito navegando por los sistemas. Estaba enfadada por cómo iban las cosas, pero acabó descubriendo que sus expectativas no eran más que un malentendido de cómo funcionaban las cosas.
Por el camino, tuvo la suerte de que algunas personas le enseñaran y le indicaran la dirección correcta para obtener información. Ahora su misión es hacer lo mismo por muchas personas que se sienten tan frustradas y confusas como ella y ayudarles a convertirse en sus mejores defensores.
"Nuestro objetivo es quedarnos sin trabajo", dice Julie.
Aunque Mary Beth ya no está en la escuela, Julie sigue involucrada con los sistemas escolares y asiste a diversos talleres y cursos de formación. Esto la ayuda a mantenerse al tanto de los continuos cambios en la programación para poder ayudar a sus familias a hacer lo mismo. Además de asistir a cursos de formación, Julie también ayuda a dirigirlos. Participa en el Proyecto ECHO de apoyo a las familias de WNCque reúne a profesionales para conectar, crecer y aprender unos de otros. Es formadora acreditada de especialistas en apoyo entre iguales, formadora en pensamiento centrado en la persona, formadora en sistemas de atención y dirige las formaciones del Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar (WRAP) en Vaya.
Es un viaje que dura toda la vida y que cambia constantemente. El viaje puede ser muy duro, pero el viaje no es malo.
"Me ayuda a ser mucho mejor socia familiar para las familias a las que atiendo y me ayuda a ser mejor madre para Mary si puedo entender cómo funcionan los sistemas de servicios y cómo comunicarlo eficazmente", dice Julie. "Es toda mi vida. Lo vivo y lo trabajo. Es un viaje que dura toda la vida y cambia constantemente. El viaje puede ser muy duro, pero el viaje no es malo".
Los cursos de formación de la Vaya pueden consultarse en la dirección Calendario de actos.
