Abril es el Mes de la Aceptación del Autismo. Vaya Health se complace enormemente en reconocer y celebrar a la comunidad del autismo, a nuestros miembros autistas y a todas las personas autistas en Carolina del Norte y en todo el país.
Tracey Sheriff es la Directora Ejecutiva de la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte (ASNC).
“La concienciación y la aceptación del autismo son vitales para ayudar a las personas a comprender el autismo”, dice. “Con la comprensión llega la aceptación y el aprecio que asegura que las personas autistas y sus familias se sientan realmente bienvenidas".
“Las personas con autismo tienen mucho que ofrecer y enseñarnos. Al elegir incluir y participar con personas autistas, no solo mejoramos sus vidas, sino que enriquecemos todas nuestras vidas y comunidades.”
La prevalencia diagnóstica del autismo en los Estados Unidos ha aumentado a aproximadamente 1 de cada 31 niños, según el Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. (CDC). El CDC informa que el 40 por ciento de estos niños autistas tienen una discapacidad intelectual concurrente.
Los niños autistas se convierten en adultos autistas, y el Mes de la Aceptación del Autismo trata sobre la aceptación, así como la comprensión, el apoyo y la inclusión, a lo largo de toda la vida.
“Durante el Mes de la Aceptación del Autismo, reafirmamos nuestro compromiso de garantizar que las personas con autismo tengan acceso a los servicios, apoyos y recursos apropiados que necesitan para prosperar”, dice Dev Sangvai, Secretario de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte. “En el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte, estamos trabajando para construir un sistema de atención que sea receptivo, inclusivo, enfocado en la calidad y centrado en las necesidades de los individuos y las familias en todo nuestro estado”.”
Como parte de la centralización de la población autista, estuvimos encantados de tener una conversación en profundidad con la defensora autista Jade McWilliams sobre el Mes de la Aceptación del Autismo y cómo las personas pueden realizar mejor los valores de una aceptación auténtica del autismo.
Jade es la recipiente de un Premio "Empowering Hope" de Marea de Carolina del Norte y un Premio Impacto de Fondo de Justicia Social Tzedek. Han realizado presentaciones en numerosas conferencias, incluyendo la Centro para el Autismo y la Neurodiversidad conferencia en Appalachian State University y la conferencia "Autismo y la búsqueda de la felicidad" en la Universidad de Carolina del Norte en Asheville. Jade ha participado en paneles de adultos autistas en varias universidades, así como para Programa TEACCH para el Autismo y el Programa Lado a Lado de la División de Salud Mental, Discapacidades del Desarrollo y Servicios de Recuperación del Uso de Sustancias en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Carolina del Norte. Viven en el condado de Buncombe, Carolina del Norte.
Para obtener más información sobre el Mes de la Aceptación del Autismo, visite las páginas de recursos de la Sociedad de Autismo de Carolina del Norte y el CDC.
Preguntas y respuestas con Jade McWilliams
Jade, ¿qué es la aceptación del autismo?
La aceptación del autismo se trata de crear un mundo donde haya espacio para muchas formas diferentes de ser.
A menudo se piensa que las personas autistas son raras o extrañas. La aceptación del autismo significa hacer espacio para nuestras muchas diferencias sin juzgar y también acomodar diferentes necesidades sin estigma.
¿Por qué es importante el Mes de la Aceptación del Autismo?
Asignamos un mes a las causas y campañas que necesitan mayor conciencia pública, a aquellas cosas sobre las que mucha gente podría beneficiarse de saber más. Tener el Mes de la Aceptación del Autismo en abril significa que el autismo es un tema importante sobre el que la gente debería aprender más, especialmente porque cada vez más personas saben que tienen una persona autista en su vida, o que son autistas.
Diría que no hay suficiente gente que sepa lo suficiente sobre el autismo, sin embargo. Todos se ven afectados por el autismo de alguna manera. Hay más concienciación —creo que debido al aumento en el diagnóstico y la prevalencia conocida del autismo. Estamos dándonos cuenta muy rápidamente de que el autismo es mucho más común de lo que solíamos pensar.
Las personas se benefician de tener conocimiento sobre las personas autistas en su comunidad y en sus vidas. Por lo tanto, la concienciación sigue siendo un objetivo importante.
La parte de la aceptación es muy importante para acercar el mundo a un lugar donde todos estén incluidos, con personas autistas incluidas al igual que todos los demás.
Hablemos de por qué la aceptación del autismo puede marcar una diferencia positiva para las personas autistas, comenzando por los padres y familiares de un niño al que se le diagnostica autismo. ¿Qué diferencia crees que supone para un niño o adulto autista tener a su familia o cuidadores que acepten el autismo en el momento del diagnóstico, y luego mantener esa aceptación a lo largo de sus vidas?
Recibir cualquier diagnóstico para un niño puede ser difícil. Recibir un diagnóstico de autismo a menudo es muy difícil para los padres, y quiero reconocerlo.
Pero creo que da menos miedo cuando hay una actitud de aceptación en la sociedad en torno al autismo. Cuando los padres tienen menos miedo y más comprensión desde el principio, entonces están en una mejor posición para apoyar a su hijo.
Un niño autista que crece en una cultura de aceptación, incluida la de su familia, tiene más facilidad para desarrollar una autoimagen positiva, hacer amigos y desarrollar resiliencia. A medida que ese niño se convierte en adulto, está mejor equipado para defenderse en la escuela, en el trabajo, con sus amigos y en su comunidad.
Eso beneficia a todos. Una comunidad más tolerante puede experimentar los dones de más de sus miembros.
¿Qué hay para los profesionales que brindan terapias de apoyo, trabajan en agencias proveedoras o incluso para los maestros en las escuelas? ¿Qué cambia al trabajar con un niño o adulto autista desde una perspectiva y un marco de aceptación del autismo?
Una de las cosas más importantes para los profesionales que trabajan con niños o adultos autistas es crear alianzas de respeto mutuo.
Ese respeto significa que el profesional sabe desde el principio que la persona autista no está rota ni es incapaz de aprender.
En cambio, el profesional se encuentra con la persona autista donde está y la ayuda a aprender a navegar por el mundo. Creo que esto es lo que tantos autistas, incluyéndome a mí, necesitamos.
En el pasado, el autismo se consideraba comúnmente algo que debía ser eliminado, corregido o curado. Se pensaba que las personas autistas sentían menos, experimentaban menos o incluso eran menos humanas.
La difusión de la aceptación del autismo ha ayudado a cambiar y disminuir estas creencias perjudiciales y equivocadas.
Le pido a la gente que piense en lo difícil que sería su vida si se les hubiera hecho sentir rotos por dentro, y ese mensaje se hubiera reforzado todos los días de su vida. Esa comprensión de uno mismo se filtraría en todo, incluida la autoestima. Así es como se siente una vida sin aceptación.
La aceptación del autismo es una herramienta poderosa para desafiar y cambiar narrativas hirientes, incluso entre profesionales.
Pensando más ampliamente en la sociedad, ¿qué crees que necesita suceder para que la aceptación del autismo se normalice?
Hay muchos cambios prácticos que pueden ayudar a hacer el mundo más manejable para las personas autistas.
Las tiendas pueden tener momentos más tranquilos o menos estimulantes para que las personas autistas compren. Los grupos sociales pueden funcionar con la comprensión de que algunas personas necesitan moverse más que otras. Los familiares o amigos pueden aprender que algunas personas autistas comprenden mejor la comunicación cuando no miran directamente a los ojos o cuando repiten lo que se les dice, lo que se llama ecolalia.
En el lugar de trabajo, las adaptaciones a veces pueden ser bastante sencillas y económicas. Con frecuencia, también crean un mejor entorno de trabajo para los empleados no autistas, mediante acciones como el mejor uso de horarios y calendarios, pausas sensoriales durante las reuniones o permitir el uso de juguetes antiestrés.
Mirando el panorama general, como sociedad todavía necesitamos cambiar los corazones y las mentes de las personas sobre el autismo. Creo que, a medida que los cambios prácticos se vuelven más comunes, ayudan a remodelar las normas sobre lo que es aceptable.
Así que, a menudo, las personas que obtienen comprensión, conocimiento y exposición sobre el autismo es lo que les ayuda a ser más aceptadoras, más tolerantes y más cómodas con las diferencias.
Abril a veces se llama Mes de la Concientización sobre el Autismo. Muchos defensores de personas autistas argumentan que la mayoría de la gente saber sobre el autismo — tienen conocimiento de que el autismo existe — pero es la parte de la aceptación la que falta. ¿Qué piensas sobre la diferencia entre conciencia y aceptación?
Más que nunca, estamos aislados en nuestras pequeñas comunidades. La inteligencia artificial y los algoritmos nos dan información a cucharadas. Vemos cada vez más artículos adaptados a nuestros intereses, lo que a menudo nos enfurece.
Así que no culpo a algunas personas autistas por pensar que hay más conciencia sobre el autismo de la que creo que hay. No creo que la conciencia y la comprensión genuinas sobre el autismo sean comunes hoy en día, a pesar de que son más comunes de lo que eran en el pasado.
Creo que la concienciación sigue siendo un componente tan importante como la aceptación. No se puede construir la aceptación sin concienciación y comprensión.
La concienciación y la aceptación son importantes porque es erróneo e injusto esperar que los seres humanos hagan cosas que no pueden hacer o intentar moldearse en algo que les es imposible, como que una persona autista intente ser no autista.
Eso sería malo para cualquiera, porque la gente es como es.
¿Qué tan importante es, entonces, para las personas autistas —para los niños y adultos autistas— aceptar el autismo como una parte fundamental de quienes son?
La aceptación del autismo es muy importante para las personas autistas. Es especialmente importante si consideramos cuáles son y han sido las narrativas contrapuestas sobre el autismo.
Todas las personas necesitan refugio de los ataques y abusos que inevitablemente encontramos en nuestro viaje por la vida. Algunas formas de ser son objeto de ataques y vilipendios más que otras. El autismo es a menudo uno de esos objetivos.
La aceptación del autismo es un tipo de armadura que las personas autistas pueden desarrollar contra el acoso, las dificultades y los malentendidos. Construye identidad y construye resiliencia.
Lo que pasa con los tiempos difíciles o complicados es que son inevitables. Ciertamente he sentido, y he conocido a otras personas autistas que han sentido, que es una verdadera lucha encontrar esa autoaceptación en ocasiones, especialmente cuando las personas experimentan soledad extrema o acoso.
En esos momentos puede ser fácil sentir que solo quieres ser normal o que solo quieres que te arreglen. Solo quieres ser como los demás.
Creo que es justo decir que la mayoría de las personas autistas experimentan esos sentimientos en algún momento, por lo que desarrollar la aceptación es tan importante.
Para mí, personalmente, ¿cómo se ve y se siente a veces la aceptación del autismo? ¿Y cómo es el rechazo al autismo para ti, Jade?
Experimento la aceptación del autismo cuando las personas me dan espacio y tranquilidad cuando estoy abrumado o necesito tiempo para procesar, cuando muestran aprecio por mis intereses especiales, cuando no se ofenden cuando tengo dificultades y tardo mucho en responder a los mensajes de texto, y cuando dibujan una tarjeta de autorretrato para mi horario visual.
Me siento rechazado cuando la gente cuestiona mi capacidad para tomar decisiones por mí mismo, cuando llama infantiles a los juguetes y cosas que amo, o cuando hacen comentarios sobre lo que como, como comer siempre lo mismo.
Me siento rechazado cuando la gente se avergüenza de que simplemente sea yo mismo, cuando hago *stimming*, me confundo o digo algo incorrecto.
Me siento muy afortunado de tener una comunidad sólida y cercana de personas con las que me siento muy aceptado. Ha marcado una gran diferencia en el mundo. Como que marco el tiempo por el tiempo antes de que esto sucediera en mi vida y ahora, el tiempo en que lo tengo.
Entonces, además de la autoaceptación, la aceptación por parte de los demás y de la comunidad es maravillosa y necesaria.
Todos, incluidas las personas autistas, necesitan al menos una persona en su vida que sea segura, amorosa y aceptadora.
¿Cuáles son las ideas erróneas comunes sobre el autismo y las personas autistas?
Hay tantas ideas erróneas que podría enumerarlas todo el día: que existe una cura para el autismo. Que no siempre ha habido personas autistas. Que las personas autistas pueden dejar de ser autistas o no autistas.
Que los rasgos autistas no son en realidad solo rasgos humanos normales experimentados en diferentes intensidades, sino que son algo más, algo diferente o ajeno. Que las personas autistas existen y viven en un mundo diferente. Que hay una persona “normal” atrapada dentro de cada persona autista.
Que cada persona autista tiene algún tipo de habilidad especial de savant, como contar cartas o calcular calendarios. Que hay una cosa simple que causa el autismo —como las vacunas o el Tylenol o los videojuegos o lo que sea— en lugar de que el autismo sea simplemente una expresión natural de la diversidad humana.
Más allá de todo eso, como dice el dicho popular, si has conocido a una persona autista, has conocido a una persona autista. Parte de lo que hace que este dicho sea cierto es que las personas autistas son extremadamente diversas y tienen muchos otros rasgos individuales, identidades y codiagnósticos importantes.
Factores interconectados —como raza, clase, identidad de género, estatus migratorio, cultura, identidad sexual, desafíos de salud mental, otras condiciones del neurodesarrollo, acceso a servicios, uso de sustancias y participación en el sistema de justicia— todos pueden tener enormes impactos, no solo en las personas autistas y para ellas, sino también en cómo se entiende y expresa la aceptación del autismo. Algunos comportamientos de niños autistas, por ejemplo, a menudo podrían ser interpretados y respondidos de manera diferente para un grupo que para otro.
Las campañas, esfuerzos y la comprensión de la aceptación del autismo deben ser lo suficientemente amplios como para incluir a todos, al mismo tiempo que son lo suficientemente flexibles y específicos como para funcionar para las necesidades de varios individuos, familias y comunidades.
Entonces, no hay una sola manera de ser autista: las personas autistas son tan variadas y diversas como cualquier otra persona. ¿Cómo puede alguien averiguar qué apoyará mejor a las personas autistas en su vida?
La mejor manera de entender las necesidades de cualquier persona es pasar tiempo con ella y ver qué funciona para ella, y respetar sus preferencias. Más allá de eso, recomendaría tener algunos conocimientos básicos sobre el autismo, razón por la cual las campañas públicas como el Mes de Concientización y Aceptación del Autismo son muy importantes.
Además, pediría que la gente intente aceptar y acomodar un espectro más amplio de comportamientos como normales y aceptables. Las cosas podrían llevar más tiempo. Es posible que escuches más sobre un tema de lo que jamás quisiste. Saltar o caminar de puntillas podría ser la forma habitual de alguien. O alguien podría no responder a tus preguntas de la manera que esperas. Está bien.
Finalmente, diría que seas paciente con la gente. La paciencia es buena para las personas autistas. Es buena para todos los demás. Y es buena para ti.
Reconociendo y respetando la diversidad y las variaciones, ¿hay algunas cosas básicas, cosas comunes, que ayudarán a las personas a apoyar a muchas personas autistas?
Sí, ¡déjame describir algunos de ellos!
No hagas más de una petición a la vez y no presentes demasiada información verbalmente. Incluso si involucra cosas que son divertidas o que crees que le gustarán a la persona autista, no querrás abrumarla.
En la conversación habitual, la gente a menudo espera respuestas casi instantáneas o un ir y venir rápido. Si estás hablando con alguien autista, permite pausas y un mayor tiempo de procesamiento. Esto significa que cuando digas algo, deja espacio para que la persona tenga tiempo de pensar en su respuesta o contestación, luego darle forma con palabras y finalmente decírtela.
Las personas autistas pueden responder a preguntas o conversaciones de maneras que no esperas o que podrías interpretar como groseras. Algunos ejemplos son no hacer contacto visual o no responder de inmediato. No hacer contacto visual puede permitir a la persona comprender mejor lo que dices y, de nuevo, que alguien tarde más en responder podría significar que le toma más tiempo encontrar las palabras que necesita para responder. Ninguna de las dos acciones está pensada para ser grosera.
Las personas autistas pueden experimentar la estimulación sensorial en el entorno a niveles muy diferentes de las personas no autistas. Tenga en cuenta la sobrecarga sensorial, el agobio o las distracciones.
Usar un horario visual es prácticamente solo hacer una lista. Es fácil anotar algunas cosas o dibujar algunos dibujos rápidos y dárselo a una persona autista para que lo mire, de modo que pueda entender lo que viene o lo que está sucediendo. Eso es útil para muchas personas autistas.
Jade, gracias por tener esta conversación con nosotros. ¿Hay algo final que quieras que la gente sepa sobre la aceptación del autismo?
Las personas autistas están en todas partes. Están en las clases en las que estás. Están en tus iglesias y grupos comunitarios. Están en la fuerza laboral.
Quiero que la gente sepa que las personas autistas valen la pena ser conocidas. Este mes y todos los meses, acércate y conoce a personas autistas geniales.
